La maladie endommage le cerveau des enfants atteints,ceux-ci présentent alors un retard de développement psychomoteur et une perturbation du contact avec l’extérieur. En effet, dès l’apparition des spasmes, et parfois même avant, les bébés deviennent « grognons », moins souriants, moins joueurs et pleurent beaucoup. Ils semblent parfois absents, ont le regard vague, cessent de s’intéresser à l’entourage et réagissent moins aux bruits.

Cette maladie détruit peu à peu les facultés physique et neurologiques des enfants et reduit  considérablement leur espérance de vie entre 10 et 20 ans ,ils sont environ 150 en France et 4000 dans le monde référencés.

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Cette croisière est destinée à sensibiliser le public à la fréquence et à la gravité des Troubles du Comportement Alimentaire (TCA) et du risque suicidaire chez les jeunes Françaises. Mais au lieu d’insister sur leur faiblesse et leurs difficultés physiques et psychologiques, nous voulons montrer qu’elles peuvent en sortir, guérir et mettre leur énergie au service d’un projet de vie positif. En somme, miser sur leurs compétences plutôt que sur leurs insuffisances